No dia 04 de maio acontece a nona edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil. O evento, que contará com a presença de gestores públicos, instituições acadêmicas, empresas, instituições do terceiro setor e representantes da sociedade civil, tem como propósito debater sobre as políticas de saúde em doenças raras.
O número exato de doenças raras existentes é desconhecido, porém, atualmente cerca de 7 a 8 mil doenças já estão descritas na literatura médica, “sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.”¹ O percentual de pessoas portadoras de doenças raras chega a 8% da população mundial. Somente no Brasil estima-se que existam em torno de 13 milhões de pessoas convivendo com alguma enfermidade considerada rara. Neste contexto, a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou a criação da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS)². Agora, cabe à sociedade e governo discutirem sobre essas políticas e sua implementação no SUS. A CONITEC estará presente no IX Fórum Nacional, apresentando a palestra “Visão da CONITEC de como avaliar e incorporar medicamentos para doenças raras”, a ser proferida pela técnica Ávila Vidal, coordenadora substituta da Avaliação e Monitoramento de Tecnologias do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS).
IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
Local: Senado Federal, auditório Senador Antonio Carlos Magalhães no Interlegis,
Data: 4 de maio de 2017(quinta-feira), das 9h às 14h
Video streaming, acompanhamento ao vivo pela internet, acesse página do Senado Federal
¹http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/cidadao/principal/agencia-saude/18086-ministerio-da-saude-lanca-protocolos-clinicos-para-12-doencas-raras
²http://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2017/03/cdh-aprova-criacao-da-politica-nacional-para-doencas-raras
Fonte: Site da CONITEC